組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

　　我省7醫(yī)院入選罕見病診療協(xié)作網(wǎng)

　　國家衛(wèi)生健康委員會建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，海南有7家醫(yī)院入選。包括:海南省人民醫(yī)院、海南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、海南醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院、海南省婦幼保健院、海口市人民醫(yī)院、儋州市人民醫(yī)院和瓊海市人民醫(yī)院。

　　其中，海南省人民醫(yī)院作為省級牽頭醫(yī)院，主要負(fù)責(zé)牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院治療；成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院。

　　今年3月底前，各省份將出臺協(xié)作網(wǎng)組建的實施方案。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是發(fā)病率很低的疾病，通常病情嚴(yán)重，甚至危及生命。在預(yù)防與治療罕見病方面，海南也在不斷探索和研究。去年12月19日，海南省罕見病與遺傳代謝病聯(lián)盟在?？诔闪?，由?？谑腥嗣襻t(yī)院兒科牽頭聯(lián)合全省相關(guān)醫(yī)院組成。當(dāng)時還邀請了北京、上海、海南等省內(nèi)外兒科專家，就罕見病與遺傳代謝病的診療技術(shù)進(jìn)行探討。

　　?？谑腥嗣襻t(yī)院兒科主任逯軍曾表示，近年來北京、上海、廣州等地已成立了罕見病學(xué)會，并開展了遺傳代謝病的高危篩查，海南也要不斷探索，增加對罕見病的認(rèn)識，避免誤診誤治，為我省廣大兒童提供更好的診療服務(wù)。

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