????潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個(gè)郵局都給政府部門(mén)寫(xiě)信，希望通過(guò)徒步行動(dòng)促進(jìn)藥物繼續(xù)生產(chǎn)。

　　阿飛覺(jué)得疾病帶給他的更多是額外的幸運(yùn)。

　　潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。沒(méi)有第二性征，沒(méi)有嗅覺(jué)，這是卡爾曼綜合征病人的兩個(gè)特征，此外阿飛還有心臟病、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，在瘦弱的軀體中度過(guò)了青春期。

　　到23歲病情確診后，他在半年時(shí)間內(nèi)瞬間“長(zhǎng)大”，開(kāi)啟了屬于自己的不罕見(jiàn)人生。阿飛喜歡的“阿凡達(dá)”在擁有完美的雙腿后開(kāi)始奔跑，而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途，承擔(dān)起社會(huì)責(zé)任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望為罕見(jiàn)病去標(biāo)簽，讓更多病友早日確診，也呼吁更多人成為公益的行動(dòng)者、倡導(dǎo)者。

　　“我的病挺好玩的?！闭勂鹱约旱募膊“w笑著這樣形容道，爽朗的性格背后，卻也有過(guò)一段自我封閉的時(shí)間。住在增城一個(gè)小村大的阿飛在13歲前都過(guò)著還不錯(cuò)的生活，直到周?chē)瑢W(xué)都開(kāi)始有第二性征生長(zhǎng)發(fā)育時(shí)，他發(fā)現(xiàn)自己毫無(wú)變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周?chē)搜壑?，他是長(zhǎng)不大的“彼得潘”，而且異常瘦弱，心臟病、骨質(zhì)疏松都成為他生活中的困擾，“沒(méi)有嗅覺(jué)，當(dāng)別人因?yàn)闅馕哆M(jìn)行討論、聊天時(shí)，我是無(wú)法表達(dá)意見(jiàn)的人。”

　　“沒(méi)有表現(xiàn)得太消極，有人笑我像小孩子的時(shí)候，我就會(huì)笑他們長(zhǎng)得太快?！痹掚m如此，但阿飛更渴望的，則是健壯的體魄。

　　2011年，一名骨科醫(yī)生的建議成為阿飛的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)。“那天姐姐帶我去看腿，醫(yī)生建議我去看了內(nèi)分泌科?！?/p>

　　“你有嗅覺(jué)嗎？”10年后，內(nèi)分泌科醫(yī)生的一句詢問(wèn)讓他萬(wàn)分吃驚，這一年他23歲，在內(nèi)分泌科查性激素分泌后確認(rèn)患上卡爾曼綜合征，屬于一種罕見(jiàn)病。

　　“差一點(diǎn)就長(zhǎng)不大了?！卑w笑著說(shuō)，接受激素治療半年左右，他的聲線開(kāi)始改變，翻出曾經(jīng)的照片，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子里的自己，面部已經(jīng)出現(xiàn)明顯的成年人輪廓。更大的變化是體力，他雙腿變得強(qiáng)健有力，瞬間長(zhǎng)大的男孩飛奔向籃球場(chǎng)。

　　幫助200余名病友確診

　　曾經(jīng)在球場(chǎng)投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩，現(xiàn)在徒步最長(zhǎng)紀(jì)錄為16個(gè)小時(shí)，一天行走50多公里。他將自己重新獲得的力量投入到公益領(lǐng)域，2012年2月，他運(yùn)營(yíng)了全國(guó)首個(gè)關(guān)注卡爾曼綜合征的公眾號(hào)老K之家，“很多病友都曾掛號(hào)男科、泌尿科、生殖科，但它其實(shí)是內(nèi)分泌疾病?！?/p>

　　此后，他忙碌于請(qǐng)專家、學(xué)者給卡爾曼綜合征病人授課，舉辦兩年一屆的病友大會(huì)做分享以及聯(lián)系義診活動(dòng)，到目前為止已經(jīng)讓200余名卡爾曼綜合征患者得以確診。

　　如今，阿飛在益友公益機(jī)構(gòu)工作，公益圈的伙伴讓他走出封閉的自我，他這樣看待自己的疾?。骸八屛矣辛艘恍╊~外的幸運(yùn)，它帶給我更多其他的東西?！?/p>

　　徒步踏上公益之路

　　阿凡達(dá)擁有了完美的雙腿后開(kāi)始奔跑。潘龍飛擁有成年人的體魄后，踏上了公益的路途。2014，他進(jìn)行了徒步中國(guó)科普罕見(jiàn)病的項(xiàng)目，呼吁注射用絨促性素（HCG）能夠恢復(fù)生產(chǎn)，是卡爾曼綜合征病友的常用藥物。

　　這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個(gè)郵局都給政府部門(mén)寫(xiě)信，希望通過(guò)徒步行動(dòng)促進(jìn)藥物繼續(xù)生產(chǎn)?！暗诌_(dá)北京的那天是星期三，我印象很深刻，一個(gè)月之后長(zhǎng)期聯(lián)系的一家藥廠打電話告訴我，藥物恢復(fù)生產(chǎn)了。”電話這頭的阿飛笑了。

　　2015，阿飛進(jìn)行第二次徒步，希望社會(huì)對(duì)這個(gè)疾病有更多了解。他從內(nèi)蒙古烏蘭察布市到北京，歷時(shí)20天，每天都要行走30多公里?！霸缟?時(shí)開(kāi)始出發(fā)，晚上6、7時(shí)休息，有時(shí)需要走到凌晨1時(shí)?！?/p>

　　罕見(jiàn)人生不可以不去愛(ài)

　　2013年7月，阿飛遇見(jiàn)愛(ài)情了。時(shí)逢有關(guān)罕見(jiàn)病的一個(gè)攝影展，邀請(qǐng)20名患者和20名攝影師跟拍一個(gè)月，抽簽結(jié)果讓梁瑩菲拍攝潘龍飛。一個(gè)半月的拍攝時(shí)間，兩人每天相處十余個(gè)小時(shí)，每天早飯時(shí)間攝影師就會(huì)出現(xiàn)，阿飛閉眼后她才離開(kāi)。

　　阿飛以前被拍攝過(guò)很多次，但第一次有攝影師和他分享故事，表達(dá)自己的感受和困惑，“她苦惱于如何表現(xiàn)我的疾病，因?yàn)槲业耐庥^和正常人已經(jīng)沒(méi)有太多區(qū)別，我能感受到她的不知所措?！迸臄z過(guò)程中兩人有了深入交流，最后的照片很美，“我生活里都沒(méi)有那么美，她的作品讓我很震撼。”

　　拍攝結(jié)束后，阿飛表白成功，此后小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈。阿飛還清楚記得第一次見(jiàn)面，姑娘穿著黑色短袖上衣，牛仔短褲，背紅黑相間的運(yùn)動(dòng)包，短發(fā)。“和她在一起我們兩個(gè)人的靈魂就在一起，但我們又是兩個(gè)不同的個(gè)體?！?/p>

　　第三次徒步啟程：

　　途經(jīng)20個(gè)醫(yī)院科普宣講

　　8月8日，阿飛踏上了第三次徒步的旅程，這一次是從北京正北方向的內(nèi)蒙古多倫縣出發(fā)，目的地為北京，預(yù)計(jì)行程中將途經(jīng)20個(gè)醫(yī)院，能進(jìn)行卡爾曼綜合征的相關(guān)科普。路途需要約15天時(shí)間，每天步行35公里，需完成約500公里路程。

　　出發(fā)前阿飛為自己注射了一個(gè)月一次的藥物，沿途不再需要服藥，“我比普通人強(qiáng)，我能堅(jiān)持走完全程。”阿飛自信地說(shuō)。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合征患者，兩人將結(jié)伴完成這次公益之旅。（記者王曉全 攝影報(bào)道）

?

?

?

相關(guān)鏈接：

?