遺傳血友病 再染丙肝 吃不起進口藥

　　找來進口藥分子式 買原料請獸藥廠代加工 自己造藥救自己

　　這是一個和“死神”搏斗的故事。極為罕見的遭遇集中出現(xiàn)在一個人身上：年幼患血友病、膝關(guān)節(jié)出血走路困難、顱內(nèi)大出血，醫(yī)生下七張病危通知書、連續(xù)感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的“絕命經(jīng)歷”。

　　“我這輩子是來還賬的，所以不能輕言放棄，否則下輩子還要接著還?！?7年來，死亡威脅一直伴隨著小馬，其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲，由于更有效的藥物無法獲得，小馬自己購買原藥，自己配藥，以身試藥，在絕處求生，小馬說，人生雖然苦海無邊，但不都是回頭是岸，有時候還需要忍痛咬牙往前沖。

　　小馬不姓馬，只是屬馬，他曾給自己起了個網(wǎng)名“馬化騰”，后來覺得太招搖，悄悄改成“馬騰化”。

　　天生絕命

　　熬過七張病危通知書

　　37歲的小馬走路需要拄著拐杖，血友病導致的持續(xù)關(guān)節(jié)內(nèi)出血，他的膝關(guān)節(jié)已經(jīng)腫大變形。

　　小馬個頭不高，但樣子精神，盡管長年和病痛打交道，他依然讓自己保持整潔，指甲也修得干干凈凈，“我是病人但不是廢人！”

　　小馬的母親是一名血友病基因攜帶者，她的兩個兒子都患有因子VIII缺乏型血友病，小兒子天生癱瘓。因為弟弟癱瘓，小馬自幼在上海跟著外婆和姨媽們一起生活，而父母則帶著弟弟生活在浙江一個小城，從記事開始，每周必去一趟醫(yī)院，“我屬于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能夠常年打針，一輩子可以和正常人一樣，但是這種針國產(chǎn)200單位的396元一針，進口的1250元一針，2到3天就需要打一針，實實在在的富貴病?！?/p>

　　為了賺錢，58歲的父親還不得不硬著頭皮去考大學?！八皇且粋€初中畢業(yè)的木匠，為了當上監(jiān)理工程師多掙錢，考了4次大學，50多歲的人拼音都不認識還要去背英語單詞?！毙●R說。

　　1994年，正在讀初二的小馬因為和同學爭執(zhí)打鬧，出了意外，顱內(nèi)大出血，送去醫(yī)院搶救，醫(yī)院前后下了7張病危通知書，“當時我媽以為我肯定沒了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸連心跳都沒有了，醫(yī)生都讓我父母準備后事了，但是我就硬是挺過來了?！?/p>

　　炸彈“甲乙丙”

　　多病纏身不敢放開治

　　在血友病患者當中，也有一種戲稱，叫做“紅色炸彈”，因為需要長期輸血，不好運會感染其他疾病，就意味著被紅色炸彈擊中，小馬就曾經(jīng)連中三元。

　　1998年，小馬突發(fā)急性肝炎去醫(yī)院治療，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己不但有甲肝，還有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，運氣還能再差一點嗎？”

　　小馬說這場大病，將110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下瀉，吃不下飯，每天就在不停的打針吃藥。從1998年開始，原本只需要應付血友病的小馬又不得不開始跟三種肝炎作斗爭，“甲肝還好辦，急性肝炎，來得快去得快。乙肝和丙肝就比較麻煩?！?/p>

　　為了治乙肝，小馬到處打聽哪有特效藥，陸續(xù)花了幾千塊錢之后，小馬去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)乙肝病毒變成了乙肝表面抗原，醫(yī)生拿著檢查結(jié)果無奈地說，“可能是你的丙肝病毒太厲害了，把乙肝病毒都殺死了！”

　　因為是嚴重的血友病患者，治療丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小馬去醫(yī)院查丙肝病毒，依然高達10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我這輩子還要受多少罪？”

　　為了治好自己的丙肝，小馬最后向醫(yī)生提出要進行干擾素治療?！?個主任醫(yī)生的會診結(jié)果是，我是重型血友病甲型患者，用干擾素治療會損傷皮下或組織造成出血難止，醫(yī)生讓我等等特效藥?！?/p>

　　小馬拿著這張建議自己定期復查肝功能的會診結(jié)果苦笑不止，有病不能治，等著死神吞噬掉自己嗎？

　　網(wǎng)絡求救

　　偶然發(fā)現(xiàn)“分子式”

　　小馬知道醫(yī)生所說的特效藥是什么，當時治療丙肝的特效藥索菲布韋已經(jīng)在美國上市，但這種口服抗丙肝病毒藥物內(nèi)地患者買不到也買不起。

　　小馬在網(wǎng)上到處找這種藥，后來打聽到一名香港醫(yī)生每個月會到北京開丙肝特診，掛號費400元，可以買到這種藥，小馬自己出行不方便，就等著其他病友給他帶消息，結(jié)果病友帶來的消息讓他徹底斷了想法，“一個療程60萬！你殺了我也沒處弄這么多錢！”

　　小馬仍不甘心，整天在網(wǎng)上搜索關(guān)于藥物的信息，偶然間，他發(fā)現(xiàn)有人在論壇里亮出了新藥的化學分子式，有網(wǎng)友打趣說，找個化學系的高材生幫我們合成一下算了！別人或是說笑，小馬卻上了心。

　　很快小馬就在網(wǎng)上找到了達卡他韋和索菲布韋的化學分子式，“我后來發(fā)現(xiàn)有化工廠可以幫人做這種藥，只要你能提供分子式，什么藥他們都能幫你做。”

　　小馬最后找到武漢一家生產(chǎn)農(nóng)藥、獸藥的化工廠，聯(lián)系人看到他提供的分子式，很快就回復了他，合成達卡他韋只要4步，但是合成抗病毒藥物哈瓦尼中的雷迪帕韋要39步，達卡他韋的價格比較便宜，“10克8000元，如果我要能買10公斤，就只要50元一克?！?/p>

　　買還是不買？是一個問題；吃還是不吃，又是一個問題。知道可以買到原料粉之后，小馬反而猶豫了，“當時聽說特效藥要60萬，我就想，要是兩三萬能讓我買到就好了，現(xiàn)在真的有人告訴你可以幫你做原料粉，但畢竟是生產(chǎn)獸藥、農(nóng)藥的工廠，誰知道行不行呀！”

　　下決心前，小馬去找了自己的醫(yī)生，醫(yī)生聽說他的買藥途徑，看了他半天，說了四個字“好自為之”。此時距離小馬感染丙肝已經(jīng)17年了，“我感覺自己沒法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活！”

　　神秘粉末

　　放膽自當絕命“藥師”

　　今年4月下定決心后，小馬往對方工廠的賬號打了8000元，三天后，一個巴掌大的包裹寄到了小馬手中！“8000元，現(xiàn)鈔厚厚的一疊，換來一包小粉末！”小馬小心翼翼地打開，里面是一個錫紙的包裝，打開這一層，有一個密封的塑料袋，上面貼著藥名“達卡他韋”，下面寫著一行小字“僅用于研究”，拿著這包淡黃色的藥粉，小馬的手有點抖。

　　在買藥粉之前，小馬已經(jīng)在網(wǎng)上查過正版藥的試劑是60毫克一顆，一天一顆，他在網(wǎng)上買來了毫克秤，藥用膠囊，“經(jīng)過我自己測量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一個膠囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一點，怕超量！”就這樣，忙乎了一整夜，小馬為自己裝好了168顆藥丸，分裝在6個瓶子里。

　　按照正版藥物，每天一顆，28天一個療程，一顆藥物的價格是1000美元，小馬心里一算賬，自己的168顆藥8000元人民幣，算下來，一顆藥不到50元，價格是不貴，但敢不敢吃還真是一個問題。

　　“沒有廠家、沒有說明、沒有安全標志，我甚至連生產(chǎn)廠家的名字都不知道，我已經(jīng)準備把腦袋別在褲腰帶上了。”藥丸做好后，放了兩天，小馬思前想后，猶豫了兩個晚上，“晚上睡不著，爬起來打開藥瓶看一看又放下，我沒有跟父母說，也沒有跟外婆說?！钡搅说谌?，4月17日，小馬再次關(guān)節(jié)內(nèi)出血，劇痛無比，想起最近因為把錢拿去買原料粉沒法打因子VIII，小馬心疼起錢來，“8000元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！”一咬牙，小馬就吃下了第一顆藥，然后倒頭睡去。

　　第二天，他發(fā)現(xiàn)自己能夠正常起床后，吃下了第二顆，接著是第三顆、第四顆、第五顆……10天后，小馬慶幸自己還活著，迫不及待地跑到醫(yī)院去驗丙肝病毒，病毒數(shù)神奇地從10的7次方變成了10的3次方，三天后再驗，變成10的1次方，再過20天，檢驗結(jié)果顯示，未檢測到丙肝病毒。

　　“17年的頑疾，終于從身上連根拔掉，你不知道那一刻我有多激動！”小馬說。

　　拿著檢查單從醫(yī)院出來時，小馬為自己的大命大吼了三聲，“醫(yī)生說我是不幸中的萬幸，實際上，因為正規(guī)藥物很多都會添加緩釋成分，一般藥效不會如此強烈，而我吃的是高純度的原料粉，生死就在一線之間！”

　　鋌而走險？

　　造藥也是被逼無奈

　　治好丙肝以后，小馬常跟別人說，他是自己的“救命毒師”，但是當別人找他詢問經(jīng)驗的時候，他從不透露，“我吃剩的藥都細心地收好了，既沒有賣也沒有給別人，甚至包括我弟弟，我的命是撿回來的，我絕不會讓別人去學我。”

　　37歲的小馬覺得自己的人生很長，也很短，作為一名血友病患者，每個月在醫(yī)療方面的費用是2000元到10000元不等，而很多藥物都不在醫(yī)保范圍之內(nèi)，除去最低生活保障的2000元，小馬自己在網(wǎng)上打工每個月能掙2000多元，剩下的則全要靠父母負擔，任何一種額外的疾病都會給他帶來沉重的壓力，除了經(jīng)濟方面的壓力，身體的病痛也是一種煎熬，“當病痛來臨的時候，每天都是生不如死，但是我長這么大除了上海和湖州，哪里都沒有去過，我的世界全在網(wǎng)上?！?/p>

　　現(xiàn)在，小馬的雙腿關(guān)節(jié)全部都腫大變形，左手關(guān)節(jié)也出血，手肘潰爛，不能自理，89歲的外婆每天還要照顧他的飲食起居。

　　說起人生的愿望，“如果能夠用上長效的因子VIII藥物，估計做夢也會笑醒吧！”結(jié)婚？“從沒想過，還是不要去害人了！”

　　沉思了一會，小馬忽然大聲說：“我這輩子還要不停地輸血，希望不要再染上別的傳染病就算是最大的愿望了！”也許是因為聲音太大，小馬覺得驚著了別人，不好意思的笑了起來。

　　特效藥奇缺

　　丙肝患者撲向印度

　　今年11月29日，印度最高藥物委員會終于宣布同意印度版HARVONI和達卡可以上市，由于印度的新藥享受發(fā)展中國家特殊藥價，將在歐美國家高達8萬美元的藥價壓縮至6500元人民幣。以丙肝為例，這個目前在內(nèi)地尚沒有特效藥物根治的疾病在印度等國家早已經(jīng)實現(xiàn)了90%以上的徹底治愈率。

　　12月18日，在上海交通大學舉行的一場中國赴印度治療丙肝旅行團的首發(fā)儀式上，來自印度駐上?？傤I事館的領事Kumar先生向前來咨詢的中國患者發(fā)送宣傳資料，醫(yī)療和特效藥使得印度對中國患者充滿了吸引力。

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