有一群孩子，他們的生命引擎需要靠終生輸血維系，他們的背后是辛酸卻無力的父母，是沉重且無助的家庭，他們就是地中海貧血患兒。近日，記者從省衛(wèi)計系統(tǒng)獲悉，為了不讓地貧之痛蔓延，我省已經(jīng)連續(xù)5年開展免費孕優(yōu)檢查和地貧篩診服務，成功阻斷73例重癥地貧患兒出生，挽救了73個家庭。

　　家住五指山市暢好鄉(xiāng)的11歲女孩小雨(化名)只要見到陌生人，便會下意識低頭，用手捂著鼻子。小雨1歲左右就被查出患有重型地中海貧血，由于輸血量不夠，出現(xiàn)了典型鼻梁骨塌陷的“地貧貌”。

　　“這個月孩子又該輸血了，還得想辦法弄點錢?！眿寢屩焯m燕一臉惆悵。把小雨養(yǎng)到11歲并不容易，“隨著孩子年齡增長，輸血量也越來越大，除去新農(nóng)合報銷，個人也要承擔一千多元，一家的收入幾乎全搭進去了?！?/p>

　　朱蘭燕說，最可怕的不是沒錢，而是沒血。“輸不上血，我們眼睜睜看著孩子身體一天不如一天?！毙∮暌呀?jīng)經(jīng)歷了無數(shù)次“無血可輸”帶來的生命威脅。“我?guī)缀鯖]睡過一個安穩(wěn)覺，看著眼前這個像玻璃一樣的孩子，生怕她哪天就碎在我面前……”

　　地貧屬于遺傳性疾病，根治困難，因此干預和預防是防止重癥地貧患兒出生的最有效的辦法。

　　“篩查過程很簡單，準確度也很高，只是以前很多人不了解地中海貧血，也不重視孕前檢查，錯過了干預和預防的最好時機。”省衛(wèi)計委婦幼處副調研員韓雪梅介紹，地貧產(chǎn)前診斷的費用比較高，要四五千元，因此更少有人問津。

　　據(jù)悉，從2010年起，國家分步在全國開始實施免費孕前優(yōu)生健康檢查項目試點工作。海南作為第二批試點單位，從2011年起開始實施。同時，我省增加了自選動作：地中海貧血基因篩診服務，形成“19+1”模式，即19項免費孕前優(yōu)生健康檢查項目+1項地貧基因篩診項目。

　　2013年起，海南省委、省政府連續(xù)3年將“國家孕優(yōu)檢查和地貧篩診服務”列入“為民辦實事”十大事項。

　　五指山市毛陽鎮(zhèn)的阿芳很幸運。2013年在申請二胎生育服務證時，她在免費孕前優(yōu)生檢查中被查出和丈夫兩人都是地貧基因攜帶者。“我懷孕后去做了免費的產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)胎兒是地貧兒，我選擇了引產(chǎn)?！卑⒎颊f她現(xiàn)在擁有兩個健康的孩子，多虧了政府買單的免費篩查。

　　據(jù)了解，2011年至2015年10月底，全省共為18.13萬對計劃懷孕夫婦免費提供了孕前優(yōu)生健康檢查，為39.3萬人(19.7萬對夫婦)免費提供了地貧初篩服務，為552名可能遺傳重型地貧胎兒的孕婦免費提供了產(chǎn)前診斷服務，共阻斷73例重癥地貧兒的出生。以上所有存在風險因素的夫婦全部獲得了針對性咨詢指導，并采取了相應的孕前預防措施。

　　名詞解釋

　　地中海貧血，簡稱地貧，是由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導致的貧血或病理狀態(tài)，目前尚無有效治療方法。

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