他們的每一天，都像“冰水”澆頭那一瞬間

　　當(dāng)一桶冰水從頭頂澆下，渾身因凍住而無(wú)法動(dòng)彈的感覺(jué)也許只會(huì)持續(xù)幾秒；但對(duì)于身患肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的“漸凍人”群體來(lái)說(shuō)，這種痛苦的感覺(jué)會(huì)伴隨他們終生，直到離開(kāi)這個(gè)世界。

　　家住北京昌平區(qū)的魏曉楠完全能理解這樣的感受，她48歲的父親在三年前被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥。在過(guò)去的一千多個(gè)日夜里，這個(gè)家庭的所有時(shí)間，都如同“冰桶”里的水從頭澆下的一瞬間。

　　“沒(méi)必要住院，住院也治不了這個(gè)病”

　　魏曉楠的父親本是河北農(nóng)村一名普通體育老師，2010年3月，他突然發(fā)現(xiàn)自己走路抬不起腿、四肢乏力，孝順的魏曉楠將他從老家接到北京，四處求醫(yī)。

　　2011年4月，魏父在北京宣武醫(yī)院被確診肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱(chēng)“漸凍人”癥)?！皼](méi)必要住院，住院也治不了這個(gè)病?！蔽簳蚤两袢郧宄赜浀卯?dāng)年醫(yī)生對(duì)他們一家要求讓父親住院的答復(fù)。

　　醫(yī)生還告訴她，這個(gè)病甚至都不用開(kāi)藥，因?yàn)楝F(xiàn)在國(guó)內(nèi)外都沒(méi)有什么有針對(duì)性的藥物。無(wú)奈之下，她決定將身患嚴(yán)重心臟病的母親連同父親和年僅20歲的妹妹一道接到北京，方便照顧。

　　在昌平那間兩居室的小出租屋里，踏進(jìn)門(mén)時(shí)，一股濃重的藥味直鉆鼻孔。

　　看到記者的表情，魏曉楠有點(diǎn)不好意思：“有點(diǎn)不適應(yīng)吧，我家別的不多，就是藥多?！?/p>

　　自確診至今，魏家人一直節(jié)衣縮食。魏曉楠簡(jiǎn)單一算，看病吃藥、置辦吸痰器、防褥瘡墊等醫(yī)療器材的開(kāi)支，已經(jīng)花掉了10多萬(wàn)元積蓄。因?yàn)槟赣H無(wú)工作無(wú)醫(yī)保，患心臟病所服藥物只能自費(fèi)。因?yàn)樨?fù)擔(dān)太重，妹妹高中中途輟學(xué)，來(lái)北京打工。

　　在父親被告知西藥無(wú)法根治后，魏曉楠立即在網(wǎng)上搜尋治療漸凍癥的中醫(yī)偏方，看遍了所有求醫(yī)問(wèn)藥的論壇和網(wǎng)頁(yè)后，她還帶父親來(lái)到北醫(yī)三院，掛了在網(wǎng)上號(hào)稱(chēng)專(zhuān)治漸凍癥的專(zhuān)家門(mén)診。

　　一個(gè)月兩個(gè)療程、每個(gè)療程5000多元的中藥費(fèi)用，這個(gè)女孩硬是扛了下來(lái)。只可惜，連續(xù)服用半年中藥卻沒(méi)有任何效果，父親還出現(xiàn)了渾身起泡、脫皮等癥狀，魏家只好無(wú)奈放棄了中醫(yī)治療。

　　母親撿剩菜和廢品，兩姐妹難過(guò)卻無(wú)奈

　　北京“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的孫女士，自身也是一名脆骨癥(俗稱(chēng)“瓷娃娃”)患者。她介紹說(shuō)，ALS是漸凍癥的一種，漸凍癥隸屬運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，屬于惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被凍住一樣，慢慢喪失所有行動(dòng)能力。

　　“目前，人類(lèi)對(duì)于此病知之甚少，既查不到發(fā)病原因，也沒(méi)有辦法治療，患者的平均存活時(shí)間只有3至5年。如果護(hù)理不得當(dāng)，會(huì)加速病人的死亡?！睂O女士說(shuō)。

　　得知這一殘酷事實(shí)的魏曉楠，一直表現(xiàn)得十分堅(jiān)強(qiáng)，面對(duì)父親身體的持續(xù)消瘦和狀態(tài)的每況愈下，她開(kāi)始學(xué)會(huì)坦然接受。

　　不過(guò)，讓她難過(guò)不已的是另外一件事，就是母親這些年一直堅(jiān)持去撿剩菜和廢品來(lái)貼補(bǔ)生活。

　　“我家附近有夜市，之前母親總瞞著我們，在照顧父親的同時(shí)，每晚偷偷外出撿小販扔掉的菜葉，也會(huì)去垃圾桶撿塑料瓶去賣(mài)錢(qián)?！蔽簳蚤劾锖瑴I，“我以為我努力工作，可以不讓母親過(guò)這樣的生活，但是母親看我們姐妹倆太苦，仍堅(jiān)持這樣做?！?/p>

　　一開(kāi)始，這樣的事實(shí)讓姐妹倆接受不了。然而，對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，巨額的醫(yī)藥費(fèi)開(kāi)支，讓兩姐妹總是感到無(wú)能為力。

　　“后來(lái)發(fā)現(xiàn)，母親能為家省一筆開(kāi)支，我也不再阻攔了?！蔽簳蚤f(shuō)，目前家里經(jīng)濟(jì)壓力太大，已經(jīng)租不起這個(gè)房子了，最近準(zhǔn)備換租一居室的房子。

　　“比痛苦更大的傷害，是失去知覺(jué)”

　　魏父的病情現(xiàn)在處于漸凍癥中期，生活完全不能自理，只能通過(guò)眨眼睛、嗓子哼哼的方式和家人交流。

　　“比如他想小便，他會(huì)哼哼，我就猜他想干什么，猜對(duì)了他會(huì)眨眼睛表示認(rèn)可，猜不對(duì)他會(huì)一直沒(méi)有任何表情，直到我們猜對(duì)為止?！蔽簳蚤f(shuō)。

　　不過(guò)，從今年5月起，魏父開(kāi)始大小便失禁。魏曉楠感嘆，“也許是身受病情折磨太久，痛苦得麻木了，有時(shí)跟我們都懶得哼哼，一天都不會(huì)有任何表情。”

　　除了替父親翻身、清潔身體之外，喂飯也是難度極大的護(hù)理工作。

　　魏曉楠了解到，許多“漸凍人”到了晚期不能吞咽，要切開(kāi)食管，將打成粥的食物用導(dǎo)管注入食管；或者通過(guò)“胃造瘺”手術(shù)，將食物從導(dǎo)管直接送入胃中；對(duì)于那些還沒(méi)使用呼吸機(jī)的病人，會(huì)通過(guò)“鼻飼”的方法，將食物從鼻孔的導(dǎo)管中插入體內(nèi)，以保障病人按時(shí)進(jìn)食。

　　對(duì)于今后的日子，魏曉楠其實(shí)很無(wú)奈。父親的病情，她非常清楚，卻也只能靜靜地守護(hù)，“我們努力工作，能陪他多久就陪多久吧?！?/p>

　　罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的孫女士說(shuō)，現(xiàn)在社會(huì)上對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知仍然匱乏，有關(guān)部門(mén)也尚未對(duì)罕見(jiàn)病做出明確定義，未將其全部納入醫(yī)保體系，許多罕見(jiàn)病患者因病致貧。

　　孫女士覺(jué)得，對(duì)于身患脆骨癥等其他罕見(jiàn)病的弱勢(shì)群體來(lái)說(shuō)，政府部門(mén)應(yīng)該在醫(yī)保之外，制定專(zhuān)門(mén)的保障措施。

　　“如果全社會(huì)能對(duì)罕見(jiàn)病群體給予更多的關(guān)愛(ài)，那么健康的人也會(huì)感受到更多的安全感?；ハ鄿嘏拍茏尅疂u凍人’等罕見(jiàn)病群體在有限的生命中，感受到更多的尊嚴(yán)和幸福?！彼f(shuō)。

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