活潑開朗、談吐幽默,初見28歲的趙心(化名),一點不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來延續(xù)生命。其實不只她自己,還有一群像她一樣的人,都需要長期服用這種治療男性勃起障礙的藥,因為“偉哥”是少數(shù)能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動脈高壓”的罕見病。

　　患病后不能生育

　　有人被丈夫拋棄

　　2008年下半年,一向身體不錯的趙心在單位查體時發(fā)現(xiàn)血壓異常。醫(yī)院建議其做進一步的檢查。就在此前不久,她剛剛結了婚,正計劃著要孩子。

　　懷著惴惴不安的心情,趙心到省立醫(yī)院進行了檢查,“當時做的心臟彩超,說肺動脈高壓140,但沒確診?！敝?她又到了齊魯醫(yī)院等多家醫(yī)院檢查,但也沒確診。

　　2009年初,趙心趕到北京阜外醫(yī)院進行檢查,最終確診為肺動脈高壓。“當時北京阜外已經(jīng)有一個專門治療這個病的科室,我在那里做了導管檢查,后來認識的很多病友也是這樣,去了好多地方才確診,因為很多醫(yī)生也不了解這個病。”

　　“確實是這樣,其實,不僅是普通民眾,醫(yī)生了解這種罕見病的也不多。”省內比較了解該病的山東大學齊魯醫(yī)院心內科主任醫(yī)師紀求尚也是近幾年才學習了該病的診斷治療知識,“這兩年有不少同行把這種病人推薦過來,今年接診了有三四十例?！?br/>
　　“肺動脈高壓?我們當時一無所知?！壁w心的丈夫李華(化名)在網(wǎng)上查了很多資料,可屏幕上的字,怎么看都給人絕望的感覺,他抱著妻子,泣不成聲。

　　原來,“肺動脈高壓”目前不能治愈,僅“偉哥”、波生坦等少數(shù)幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主,女性比例為75%?！爱敃r,醫(yī)生說可以服用波生坦,效果要好一些,但是一盒藥就將近3萬,實在買不起,最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來延續(xù)生命?！壁w心說,盡管患了重病,但她還是幸運的,許多病友因為患了這個病無法生育,而被丈夫拋棄。

　　治療藥物中

　　“偉哥”最便宜

　　與其他患者相比,趙心的確是幸運的。不僅僅是因為她有一位能患難與共的丈夫,還因為她能夠勉強自食其力。“有很多病友患病后,就沒法工作了,有的自己照顧自己都成問題?！?br/>
　　“吃貴的萬他維、波生坦,我吃不起,但吃‘偉哥’,我還能勉強支撐?！本貌〕闪坚t(yī),趙心對肺動脈高壓的治療非常了解。“現(xiàn)在主要有三種治療方式:一是主要服用波生坦,每月要兩三萬；二是主要服用萬他維,如果沒有慈善援助,要5萬多一個月；最便宜的就是服用西地那非(俗稱“偉哥”),每月也要2千左右。”

　　“太貴了,很多病友只能在等待中離去?！壁w心嘆了口氣說,“就在前幾天,一個病友剛剛走了?！?br/>
　　菏澤定陶縣的喬勁松(化名)今年34歲,他就是一位無奈的等待者。喬勁松曾患先天性心臟病,11歲時做了手術,1994年身體又出現(xiàn)了問題,他在干農(nóng)活時突然出現(xiàn)了氣喘、咳血,然后休克。“當時以為是累的?！笨勺屗麤]想到的是,之后的每年冬天他都會因氣喘、咳血住院,但一直沒有查出是什么病。直到2008年,他了解到肺動脈高壓這種病后,借錢到上海市肺科醫(yī)院檢查,才確診是肺動脈高壓。

　　“由于得病時間比較長,心衰很嚴重,醫(yī)生建議吃波生坦,一個月要好幾萬,根本吃不起?！睕]有辦法,喬勁松拿了一點“偉哥”回了老家,“現(xiàn)在連‘偉哥’也吃不起了,家里已經(jīng)變賣了所有值錢的東西?！?/p>

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